التعايش مع السكري في عالم الإنترنت .. حساب شخصي
يكتب كايل أنه على الرغم من أنه، كشخص مصاب بالسكري من نوع 1، كان سعيدا بتركيز قمة الرعاية الصحية لخريجي انسياد على إدارة الأمراض المزمنة هذا العام، إلا أنه فوجئ بأن وسائل الإعلام الاجتماعية لم تشترك كثيرا في استراتيجيات توعية المرضى التي نوقشت من قبل ممثلين عن شركات متعددة الجنسيات في المنتدى.
وهو يقول: ''يجعلني هذا أتساءل فيما إذا كانت شركات الرعاية الصحية الكبيرة منفصلة جدا عن عملائها النهائيين، بحيث إنها لا تدرك أهمية المجتمعات على الإنترنت في حياة عملائها. وسواء كان الأمر يتعلق بمستشفى أو عيادة أو طبيب أو ممرضة أو مسألة تتعلق بسداد المال أو المقارنة بين المنتجات، فلا بد أن مريضا ما نشر ذلك على الإنترنت. وبالنسبة إلى أولئك الذين لا ينشرون المعلومات، فإن معظمنا يقرؤونها على الأقل؛ لأننا نريد أن نتعلم من أشخاص آخرين يمرون بتجارب مماثلة''.
أعيش مع مرض السكري 24 ساعة يوميا وسبعة أيام في الأسبوع. وهو مرض مرهق؛ لأنك دائما تفكر فيه. هل سيسبب لي ضغط دمي المرتفع الضرر حقا؟ هل لدي لوازم كافية: الأنسولين، الحبوب، شرائط الاختبار، شريط قياس، أقراص جلوكوز؟ وإذا كنت أريد السفر، هل لدي احتياطيات منها؟ كيف سأحافظ على برودة الأنسولين؟ هل أحتاج إلى مذكرة من الطبيب للدخول عبر نقطة التفتيش الأمني؟ وكل هذا كاف لدفع أي شخص نحو الجنون، لكن حين تعلم أن هناك أشخاصا آخرين يعانون الأمور نفسها، تشعر بارتياح كبير، ليس فقط بالنسبة إلى الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال مصابون بالسكري، لكن أيضا بالنسبة إلى أشخاص بالغين مثلي؛ لذلك فإن كون المرء جزءا من مجتمع على الإنترنت مفيد، حيث إنه يصبح عائلة جديدة له توفر له الدعم: فهؤلاء الأشخاص يفهمون تماما ما أعاني منه ولا يمكن لأي شخص آخر أن يدعي ذلك، ولا حتى الطبيب.
إضافة إلى ذلك، فإنه من واقع تجربتي الشخصية، لعبت وسائل الإعلام الاجتماعية دورا أساسيا في قيامي بتأسيس فريق نوع 1 وفريق نوع 2. وقد قمت بتأسيسهما عام 2004، ونحن فريق من راكبي الدراجات المحترفين الذين يتنافسون على أعلى مستوى، على الرغم من إصابتهم بالسكري. وتعمل منظمتنا على زيادة الوعي بمرض السكري وإثبات أنه يمكن لمرضى السكري أن يستمتعوا بحياتهم. ونهدف أنا وزملائي من الرياضيين المصابين بنوع 1 ونوع 2 من السكري إلى غرس الأمل والإلهام في أولئك المصابين بالسكري في جميع أنحاء العالم؛ وأن نظهر لهم أنه مع ممارسة التمارين الملائمة واتباع نظام غذائي جيد وتلقي العلاجات ومع التكنولوجيا، يمكن لمرضى السكري تحقيق أحلامهم.
وقد اشتركنا في محادثات مع معجبينا من خلال وسائل الإعلام الاجتماعية، ويسهم الكثير منهم بقصصهم الخاصة، ويخبرون آخرين أيضا بالمناسبات التي نقيمها في جميع أنحاء العالم. وهم أكبر مؤيدينا ونرحب بأي شخص مصاب بالسكري ليصبح عضوا في فريقنا. هذا هو مجتمعنا ونحن نختار التحدث مع بعضنا البعض بشأن أي شيء وكل شيء، في أي وقت وأي مكان - على الإنترنت. ويطرح نجاح حملات وسائل الإعلام الاجتماعية مثل حملة فريق نوع 1 السؤال التالي: هل حان الوقت أخيرا لكي تتوقف شركات الرعاية الصحية عن الاختباء وراء أعذار المسؤولية القانونية وتعترف بوجود أكبر وسيلة تثقيف عن الأمراض المزمنة عن طريق إشراك مجتمع الإنترنت بفعالية بدلا من الرد عليه فقط؟